El tiempo es sin duda el valor mas importante que tenemos, y no solamente hablo de longevidad. Hablo de independencia. Los enfermos crónicos aprendemos a administrar el tiempo como nadie, lo proyectamos con eficiencia o lo dejamos ie y nos centramos en solo pasar el dia, las horas o a veces las semanas. Cuando eso ocurre un sinfín de emociones viven en nosotros, al principio aparece la odiosa culta. Sentimos que estamos en una vidriera por al que el mundo pasa activo con desafíos, logros personales, progreso y hasta estrés mientras nuestro mayor desafío de la jornada es a veces solamente llegar a darnos una ducha . Es que el baño, la higiene personal es seguramente el arraigo a la dignidad y normalidad mas necesaria en medio de una cuadro de fatiga. Extrañamente todos sin hablarle funcionamos bastante parecido. Bañarnos nos hace sentir mas personas, aun volviendo a la cama,. aun imposibilitados de salir, aun cambiando el piyama por otro piyama. Nos sentimos mejor. Otra de las sensaciones que aparecen es la primera lectura a veces errónea del nivel de energía diario. No es tan simple comprender que después de una optima noche de sueño todo en el cuerpo pida volver a acostarse, los brazos y las piernas estén levemente oprimidos por un sordo dolor molesto y el cerebro se abrume solo con proyectar dos actividades, ninguna extraordinaria claro, apenas entrenar y trabajar son agotadoras antes de siquiera haber comenzado. La ultima que sale en esta baraja es la incomprensión , para mi la menos importante porque en mi entorno sobra pero se que es un desafío que engloba a las demás como una cáscara de contención y seguridad para transitar el dia a dia y con respecto a eso después de muchos años de diagnóstico creo que puedo contar lo que aprendí.
Cuando a uno lo diagnostican con una enfermedad incierta, grave, colmada de síntomas invisibles y con algunas recomendaciones que parecen surrealistas el paciente es capitán imaginario de un barco en el viajan todos los seres queridos que habiéndose convertidoe n cuidadores involuntarios tienen la empatía que les alcanza y la paciencia en un nuevo nivel. Ahí esta la clave, ellos al igual que nosotros no eligieron ese lugar, nos eligen a nosotros en esta condición y no saben muy bien que sentimos, que necesitamos, cuan autónomos somos y en que momento requerimos impulso, un abrazo, una oreja o un brazo para no caernos. Nuestra responsabilidad como pacientes es primero escucharnos, respetarnos , tratar de aprender a leer nuestras necesidades y luego comunicarlas con paciencia y respeto para generar un entorno amable para todos.
Parece imposible no ahogarse en la fatiga, la culpa, el fracaso, la bronca, la frustración y la desesperanza de saberse diferente para siempre. Parece injusto duelar al yo sano para vivir con incertidumbre, miedo y un alerta constante que nos mantiene evaluando el rendimiento físico y mental constantemente para saber que todo esta funcionando bien cada dia. Porque eso no tiene descanso, a menos que realmente podamos desarrollar el super poder del enfermo crónico que es para mi la resiliencia permanente.
En algún punto cada día presenta una serie de decisiones que la mayoría de la gente no tiene que tomar, medir las capacidades físicas, cognitivas , compromisos médicos, la emocionalidad y la necesidad de llevar una vida relativamente normal nos llevan nuevamente al principio de este impulsivo texto. El uso de nuestro tiempo. La inteligencia de saber sacar redito minúsculo de los días difíciles nos prepara para disfrutar como maniacos la euforia de los días fáciles. Se trata de navegar la enfermedad con calma y templanza, abrazando la vida sobre todas las cosas y valorando los vínculos sanos y los hábitos que construyen salud aun cuando no podamos llevarlos adelante con eficiencia absolutamente todos los días. La finitud y la degradación son una realidad palpable a la que tememos todos, pero al ser nosotros mas conscientes desarrollamos la habilidad de agradecer incluso las épocas que nos necesitan fuertes guerreando batallas silenciosas que nadie ve, hablándonos al espejo para seguir adelante e imaginando abrazos que nos impulsan a seguir creyendo en nosotros.
Somos valiosos libres en nuestro mundo, somos felices siempre que podemos construir la vida en que podemos navegar en calma, nadie dijo que es fácil pero las pequeñas decisiones cotidianas nos hacen quienes somos en el tiempo. No un diagnostico, no un paciente, apenas mente alma y materia que reside en un mundo que corre tras el tiempo que tenemos el poder de detener .
